Elementor #1894

希少疾患・難病領域では、様々な企業が治療法の開発に力を注いでいる一方で、患者さんへの直接のアクセスが難しく、
創薬研究に利活用する患者さんの血液などの検体や健康情報を収集することが難しい状況にあります。
 PCRD²は、こうした課題を解決するための希少疾患・難病の患者さんと研究を結ぶプログラムです。
一日も早い治療法の確立のために、研究への協力を希望する患者さんと研究のために
検体や医療情報が必要な研究者をマッチングします。
希少疾患・難病領域では、様々な企業が治療法の開発に力を注いでいる一方で、患者さんへの直接のアクセスが難しく、
創薬研究に利活用する患者さんの血液などの検体や健康情報を収集することが難しい状況にあります。
 PCRD²は、こうした課題を解決するための希少疾患・難病の患者さんと研究を結ぶプログラムです。
一日も早い治療法の確立のために、研究への協力を希望する患者さんと研究のために
検体や医療情報が必要な研究者をマッチングします。
PCRD²の概要
希少疾患・難病領域における患者さんの研究開発への参画と研究の促進を支援します。患者さんからは検体の提供、研究者の方からは、知財などに影響が出ない範囲での患者さんへの情報提供と検体利用に必要な費用を負担いただきます。
また、東京大学 ITヘルスケア社会連携講座と連動し、患者さんと研究者の適切なコミュニケーションの仕組みを構築します。

PCRD²事前登録

今後、自身が参加できる研究があれば参加したいと希望されている希少難病の患者さんが、希少・難病情報サイト「Rare.S(レアズ)」(https://raresnet.com/) に事前登録しています。
重症筋無力症
シャルコー・マリー・トゥース病1A型

橋本病

多発性囊胞腎

潰瘍性大腸炎
ドラベ症候群

血栓性血小板減少性紫斑病

腸管型ベーチェット病

パーキンソン病
ネフローゼ症候群

後縦靱帯骨化症

特発性過眠症

MECP2重複症候群
ベーチェット病

好酸球性副鼻腔炎

特発性拡張型心筋症

脊髄小脳変性症
マルファン症候群

抗BP 180型粘膜類天疱瘡

汎発性脱毛症

全身性エリテマトーデス
多発性硬化症

再発性多発軟骨炎

皮膚アミロイドーシス

エーラス・ダンロス症候群
家族性地中海熱

若年性パーキンソン病

皮膚筋炎

ALアミロイドーシス
乾癬性症関節炎

脊柱管狭窄症

封入体筋炎

Htlv-1関連脊椎症
眼窩炎性偽腫瘍

先天性副腎低形成症

分類不能の血管炎

POEMS症候群
強直性脊椎炎

全身性肥満細胞症

慢性膵炎

アラジール症候群
間質性肺炎(肺線維症)

鼠径部リンパ腺の肥大

網膜色素変性症

シェーグレン症候群
強皮症

無汗症

下垂体性成長ホルモン分泌亢進症

etc
※上記は2019年9月末現在の情報です
PCRD²への参画までの主な流れ






PCRD²の特徴
PCRD²に参画いただきたい企業・団体

製薬、バイオベンチャー、研究機関、医療機器、ITヘルスケアなど、
希少疾患・難病へのソリューションを提供するライフサイエンス関連企業
ケーススタディ
自己免疫疾患の特異的免疫状態の研究
3か月の募集予定を1か月に大幅短縮
血液に関して、免疫細胞(T細胞 B細胞)を分離して、免疫細胞の受容体の遺伝子配列を分析し、血液の中で活動している、免疫のレパートリーの状態を調べる研究を実施。当初想定の3倍のスピードで予定の30名の患者さんからサンプルや情報をご提供いただけました。以降も協力を希望する患者さんからの要望にお応えし、研究期間を延長、現在48名の方が研究にご参加いただいています。
協力いただいた患者さんの疾患
潰瘍性大腸炎
ベーチェット病
乾癬
乾癬性関節炎
乾癬(関節症性乾癬)
皮膚筋炎
多発性筋炎
クローン病
関節症性乾癬
尋常性乾癬
強直性脊椎炎
膿疱性乾癬
抗MDA5抗体陽性
皮膚筋炎
膿疱性乾癬
(汎発型)
中かく神経病変
ベーチット病
関節リウマチ
全身性エリテマトーデス
KOTAIバイオテクノロジーズ株式会社
代表取締役 山下 和男氏
多くの患者様の賛同を得て、想定よりはるかに早く募集を完了できたことを大変嬉しく思うとともに、ご協力に手を挙げていただいた患者様に感謝申し上げます。今回の研究とPCRD²の枠組みをさらに発展させるため、今後患者様にしっかりと研究成果をお伝えし、診断・治療法開発の道筋をお示ししたいと考えております。
研究にご協力いただいた患者さんの声
自分の病気に関する仕組みを詳しく知りたかった
ためと、それを調べることによって他の疾患との関りもわかり、お役に立てる事があればと思い参加いたしました。早く治療薬が開発され誰しもが「ドラックフリー」になれる日が来る事を願っております。
※上記は2019年9月末現在の情報です

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個人情報保護方針

3Hグループ 個人情報保護方針



3Hグループは、ライフサイエンス関連のサービス事業を運営している。この事業推進に伴い、会員様並びに各種コンテンツ等のサービスをご利用いただいている個人、お取引先、及びその他関係各社、全ての方々(利用者様※)からお預かりする個人情報には、健康情報を始め、多くの機微な個人情報が含まれている。


3Hグループは、これらの個人情報が元来利用者様ご本人のものであることを理解し、またそれらの情報を取扱わせていただくことで事業活動が成り立っていることを深く認識し、グループ全社をあげて個人情報保護活動に取り組むため、「3Hグループ個人情報保護方針」を以下に定め、実践する。

※利用者様には、代諾者様(例:未成年の親、疾患などにより同意の能力がない本人に代わって本人の利益を図りうるご家族等)が代理で登録した方も含まれます。


・ 3Hグループは、ライフサイエンス関連サービスの実施にあたり、個人情報を取り扱う際、適切かつ適法な取得を行う。個人情報の利用及び提供にあたり、取扱い手順及びそれらの目的外利用阻止のための監視ルールを遵守する。
・ 3Hグループは、個人情報に関する法令及び国が定める指針、その他の特定した規範について、全役員・社員が常に参照可能な措置をとる。それらの法令・指針の改正についても、常に最新状態に維持し、これを遵守する。
・ 3Hグループは、適切なリスク分析や安全対策を計画的・定期的に実施し、適切な安全対策措置を講じる。また、個人情報の漏洩、滅失又は毀損などの防止及び是正のために必要な措置を講じる。
・ 3Hグループは、個人情報保護マネジメントシステムを構築し、その実施、維持、継続的な改善を行う。
・ 3Hグループは、個人情報保護方針についてのお問い合わせ並びに個人情報に関する苦情及びご相談に対応するため、「個人情報相談窓口」を各社に設置する。


なお、3Hグループは、3Hホールディングス株式会社、3Hメディソリューション株式会社、3Hクリニカルトライアル株式会社、3H CTS株式会社で構成されている。


<個人情報に関するお問合せ・苦情受付窓口>
3Hホールディングス株式会社 個人情報相談窓口
住 所:東京都豊島区南池袋1-13-23 池袋YSビル 2F
TEL(03)6868-3790 
制定日:2019年  4月 22日
3Hホールディングス株式会社
代表取締役 安藤 昌

個人情報の取扱いについて



3Hホールディングス株式会社の個人情報の取扱いについて、以下の通りご説明申し上げます。


a ) 事業者の名称
3Hホールディングス株式会社


b ) 個人情報の利用目的
3Hホールディングス株式会社(以下「当社」という)が個人情報を取得する場合は、利用目的を明確にし、目的の達成に必要な範囲内とします。主な利用目的は以下の通りです。
1. 各種お問合せ・ご要望への対応
2. お取引先から委託された業務の遂行
3. お取引先への情報提供および連絡
4. 採用活動、雇用・退職手続き等の人事管理


c ) 共同利用について
3Hグループ(詳細は下表の「範囲」に同じ)は、「人の健康と幸せをつなぐライフサイエンスカンパニー」として総合的なサービスを提供するため、下表の範囲内で必要な場合に限り、個人情報の共同利用を行います。
共同利用にあたっては、個人情報の保護に関する法律(個人情報保護法)その他の関係法令等を遵守し、個人情報を取り扱います。下表以外の項目を共同利用する場合は、別途利用者様から提供された連絡先に対する通知またはウェブサイト等で公表いたします。

ライフサイエンス関連サービス情報 営業活動情報 従業員情報
利用目的 グループにおけるライフサイエンス関連サービス遂行のため グループの事業活動における各種ご案内やお問合せ対応のため グループにおける経営情報管理のため
取得方法 本人からWEB・電話・書面(メール、FAXも含む)にて直接取得する。 名刺交換、セミナー・展示会等のイベントを通してご本人から直接書面(メール、FAXも含む)にて取得する。 従業者から人事管理システム・書面(メール、FAXを含む)にて直接取得する。
項目 氏名、連絡先(住所、電話番号、Fax番号、メールアドレス)、疾患名・症状・臨床検査値・ご使用薬剤・通院状況等の履歴、試験等の参加履歴、お問合せやご依頼・ご要望の内容等 氏名、所属先名称、連絡先(住所、電話番号、Fax番号、メールアドレス)等 氏名、連絡先(住所、電話番号、Fax番号、メールアドレス)、健康診断結果等、従業員管理に必要な項目
責任者 3Hクリニカルトライアル株式会社
(生活向上ケアセンター運営グループ)
3Hメディソリューション株式会社
(グループ営業統括)
3Hホールディングス株式会社
(グループ人事・総務サービスグループ)
範囲 3Hグループ
・3Hホールディングス株式会社
・3Hメディソリューション株式会社
・3Hクリニカルトライアル株式会社
・3H CTS株式会社



d ) 個人情報の第三者提供について
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e ) 個人情報の取扱いの委託について
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委託を行う場合は、厳密な委託先評価によって、個人情報の保護水準を十分に満たしている委託先を選定し、必要かつ適切な監督を行います。
これらの委託先は、契約によってその保護水準を担保します。


f ) 特定の機微な個人情報の取得、利用、提供について
当社は、個人情報の利用目的に必要な範囲内で、利用者様の身体・健康情報、病歴、服薬状況、生活習慣等、必要な個人情報を取得させていただきます。


g ) 個人情報の開示・訂正等について
当社は、ご本人から自己の個人情報について開示の請求がある場合、速やかに開示致します。
その際、ご本人であることが確認できない場合は、開示に応じません。
個人情報の内容に誤りがあり、ご本人から訂正・追加・削除の請求がある場合、調査の上、速やかにこれらの請求に対応致します。
その際、ご本人であることが確認できない場合は、これらの請求に応じません。
当社の個人情報の取り扱いにつきまして、上記の請求・お問い合わせ等がございましたら、問い合わせフォームまたは下記までご連絡くださいますようお願い申し上げます。


<個人情報に関するお問合せ・苦情受付窓口>
3Hホールディングス株式会社 個人情報相談窓口
住 所:東京都豊島区南池袋1-13-23 池袋YSビル 2F
TEL(03)6868-3790 


h ) 改訂について
当社は、個人情報保護活動において、「個人情報の取扱いについて」を適宜見直し、継続的な改善に取り組んでまいります。そのため、「個人情報の取扱いについて」の内容を予告なく改訂させていただくことがあります。


制定日:2019年4月22日
以上